Génétique humaine : rêve ou cauchemar ?

Compte-rendu de l'intervention de Grégory Bénichou (GB). Cette intervention reprend quelques points développés dans le livre Le Chiffre de la vie publié par M. Bénichou au Seuil en septembre 2002.

GB travaille sur tous les aspects éthiques qu'on voit en ce moment à la une des journaux, tant le clonage que les histoires d'arrêt Perruche (handicap de naissance, ...). Au-delà de l'analyse du présent, il essaie d'avoir une vision prospective afin d'anticiper ce qui va se passer demain. Il va donc essayer d'analyser sa thèse du quotient génétique. Cette intervention est une analyse, mais c'est aussi un témoignage. Celui d'une jeune génération de citoyens à la fois enthousiastes et inquièts des progrès de la génétique. A notre époque les mentalités évoluent très vite. A la fin des années 60, les femmes clamaient "un enfant quand je veux". Ensuite au début des années 70, on entendait un autre slogan "un enfant si je veux". Peu après, on reconnaissait aux femmes le droit d'avorter. Aujourd'hui, c'est "un enfant comme je le veux" ! Le spectre de l'eugénisme renaît ainsi lentement et insidieusement au coeur de la démocratie. Alors qu'est-ce donc que l'eugénisme. M. Pichot a détaillé la question dans ses livres, mais pour resituer très sommairement les choses, en 1883, Sir Francis Galton, cousin germain de Darwin, crée le terme de eugénique dont l'étymologie signifie "bonne naissance". Ce courant naît d'un mythe, celui de la dégénérescence de l'humanité. Pour la nettoyer de ses spécimens impurs, l'eugénique crée un moyen : la sélection des hommes à travers des critères normatifs et arbitraires. On distingue classiquement deux types d'eugénisme : l'eugénisme positif et l'eugénisme négatif.

L'eugénisme positif a pour but d'améliorer l'humanité en favorisant les naissances "supérieures". Il use de moyens tels que l'accouplement sélectifs. C'est l'exemple des leben's band qu'on a connu durant la seconde guerre mondiale en Allemagne nazie. L'eugénisme négatif a pour but de freiner la décadence de l'humanité en empêchant les naissances inférieures. Les moyens utilisés sont les stérilisations et les euthanasies. à titre d'exemple, on peut citer les stérilisations en Suède, aux états-Unis, ainsi bien sûr que la solution finale orchestrée en Allemagne nazie. Lorsqu'on évoque l'eugénisme, on pense spontanément à l'eugénisme noir, celui du troisième Reich. Mais nous verrons comment cet eugénisme réapparaît en blouse blanche, à travers la médecine des gènes.

Voilà un exemple concret, celui de la fécondation artificielle, la FIV. Dans le cas de l'infertilité masculine, on a parfois recours à l'injection d'un spermatozoïde pour féconder l'ovule. On obtient alors un embryon et grâce au miracle des éprouvette, on surmonte l'infertilité. Mais on ouvre aussi un trou béant dans l'éthique. En effet les praticiens de l'ICSI, ont remarqué que si le spermatozoïde ne peut féconder, le garĉon lui aussi sera probablement stérile ! Autrement dit, pour résoudre cette infécondité, les médecins ont pris conscience qu'il leur faudra reproduire les mêmes soins de génération en génération. Autrement dit, cette technique propagera finalement les défauts qu'on essayait de corriger. Que faire alors ? Manipuler directement les spermatozoïdes du père et du même coup rendre fertile toute la descendance ? Autrement dit pourquoi ne pas pratiquer la thérapie germinale (c'est à dire de modifier non seulement la personne mais aussi toute sa descendance, c'est donc en amont de l'embryon, et on contourne la question de la modification de l'embryon, mais c'est d'autant plus pervers que cela ouvrira la voie à des applications normatives) ? Parce qu'elle semble parfaitement logique, cette question se posera. Actuellement, elle est conspuée de toute part, mais elle finira par se poser. A l'heure actuelle elle est condamnée pour des motifs éthiques. Eh quoi, n'est-il pas plus logique de modifier toute la lignée que l'individu ? [Bien sûr, M. Bénichou est cynique ici, il ne faut pas le prendre au premier degré ! NdR].

Autre hypothèse probable : au lieu de corriger les semences impures, pourquoi ne pas sélectionner les embryons purs ? Il s'agirait d'analyser les semences et ce serait une forme moderne de l'examen prénuptial [qui consistait à vérifier que la femme était vierge NdR]. Si l'on y prête suffisamment d'attention, la technique de l'ICSI révèle un changement de but. Au départ, les médecins cherchaient à contourner l'infertilité, maintenant, ils cherchent une naissance conforme. La question n'est plus de soigner, mais de sélectionner plutôt que d'avoir à soigner. Cette logique sélective repose sur des critères d'évaluation ; les tests génétiques

Qu'est-ce que les tests génétiques ? La cartographie de notre patrimoine génétique a permis de créer des puces à ADN qui peuvent sonder les imperfections de notre patrimoine héréditaire. Ces puces entrent dans la fabrication de tests génétiques qui analysent les imperfections. La médecine prédictive dispose actuellement de 650 tests, mais d'ici 2010, elle en détiendra près de 5000. Ces tests sont assemblés dans des trousses génétiques. Ces batteries de tests préparent l'avènement de ce que GB appelle le quotient génétique. Ce concept est développé dans un livre écrit par GB, qui paraîtra prochainement (septembre 2002 au Seuil). Comme pour le quotient intellectuel qui mesure la qualité de développement d'un individu, le Quotient Génétique, permettra, grâce aux tests, de mesurer le nombre de mutations délétères et donc la qualité du génome d'un individu. Dès lors, la médecine aurait un moyen scientifique pour évaluer la pureté d'une personne, et ce, avant même sa naissance. En se reportant à une échelle de référence, les profils génétiques se répartiraient de part et d'autre d'une moyenne statistique. Une hiérarchie sanitaire s'installerait, distinguant un nouveau genre de surdoués et de sous-doués.

La rencontre de la médecine procréative et de la médecine préventive, engendre déjà de séduisantes tentations. Les procréations artificielles nécessitent des ovocytes en grand nombre. Avant de les implanter dans la matrice utérine, les médecins n'hésiteront plus à sélectionner les "bons oeufs" grâce aux tests génétiques, au diagnostic préimplantatoire. Pourquoi implanter les embryons impurs puisqu'il est possible d'avoir des embryons purs dans les éprouvettes voisines.

Autre exemple ; la myopathie de Duchesne (dégénérescence des muscles). Le premier diagnostique a été réalisé il y a deux ans dans le premier centre agrée de France, l'hôpital Antoine Béclère à Clamart. Cet hôpital, dans le service du Prof. Frydman, s'est intéressé à cette maladie qui touche seulement les garĉons, les filles n'étant que porteuses saines de la maladie. Un couple ayant connu un cas de myopathie dans leur arbre généalogique décide de recourir à une FIVette pour s'assurer de ne pas enfanter un enfant myopathe. Or le diagnostic a révèlé que cet embryon est une fille et donc ne portera pas la maladie. On aurait pu s'attendre à ce que l'équipe donne naissance à cette fille. Mais les médecins ont jugé qu'il était préférable de ne pas laisser naître car, bien que non myopathe, cette fille aurait pu transmettre cette maladie à des générations futures. Au départ, tout l'équipe médicale se proposait de ne détruire que les embryons atteints, et finalement, ils ont détruit même les embryons porteurs sains. Cet exemple révèle une nouvelle définition du mot prévention. Autrefois, prévenir signifiait éviter l'apparition d'une maladie. Aujourd'hui, prévenir signifie éviter l'apparition d'un malade.

Le fondement de la médecine prédictive n'est-il pas de prédire la qualité génétique de l'homme futur ? Et si son quotient génétique s'avère inférieur à la moyenne, la médecine "préventive" ne sera-t-elle pas tentée de ne pas le faire naître ? Ainsi l'adage mieux vaut prévenir que guérir risque de devenir "mieux vaut détruire que guérir", car à quoi bon soigner l'embryon humain ? Certains prétendent vouloir soigner l'embryon humain en le considérant comme le plus petit patient. Si GB est globalement d'accord avec M. Mattéi (qui défend cette thèse), il craint que si la motivation est bonne, la mise en oeuvre est tragiquement illusoire, et ce pour trois raisons. La première est que les succès en thérapie génique sont encore très peu probants. Il n'y a qu'un seul cas de succès en thérapie génique en quinze ans de recherche dans tous les laboratoires du monde. La seconde est que, quand ils seront techniquement maîtrisés (si c'est possible), les traitements resteront onéreux donc réservés à certains. Enfin, en contrepoint à ces deux arguments, il existe une solution alternative, annulant les inconvénients économiques et techniques. C'est la sélection embryonnaire : économique, efficace et pratique. Cette orthogénie du tri embryonnaire est parfaitement rationnelle. Elle répond aux exigence économiques et scientifiques et "éthiques" (car cautionnées par la liberté du choix parental !). A travers cette justification, on assiste à une réhabilitation de l'eugénisme qui, en tournant le dos au racisme, préfère se présenter comme un choix pragmatique et raisonnable. L'eugénisme cherche à devenir éthique. Grâce aux progrès de la technique, le spectre de l'eugénisme renaît insidieusement. D'où la difficulté de l'identifier, donc de le combattre. Ce n'est pas un eugénisme d'Etat, violent, mais d'un eugénisme privé, s'inscrivant dans la sphère individuelle, celle du projet parental.

Trois exemples de sélection génétique. Le premier est dans le recrutement. A quoi bon embaucher un cadre pour un poste stressant, si celui-ci présente un risque cardiaque suspect. Deuxièmement : la sélection des étudiants à l'université : pourquoi offrir une bourse d'étude à un candidat ayant une forte prédisposition à la leucémie. Ce cas a existé à l'université de Chicago il y a deux ans. On a refusé une bourse à une étudiante brillante car elle avait une prédisposition génétique à la leucémie. Les enquêtes sur les candidats désireux d'une couverture sociale ont pour but de ne pas proposer cette couverture à ceux ayant des risques.

Le quotient génétique pourrait progressivement instaurer une hiérarchie sanitaire dans la société, contaminant ainsi le principe d'égalité des citoyens dans la démocratie. Quid des lois ? Le code de la santé publique dispose que la Procréation Médicalement Assistée est là pour « répondre à la demande parentale d'un couple. Elle peut aussi avoir pour objet d'éviter la transmission à l'enfant d'une maladie d'une particulière gravité ». L'expression "demande parentale", traduit la logique de notre temps. Le danger est que les couples ne tolèrent plus d'imperfection. Les clients deviennent de plus en plus difficiles ? Ils refusent la moindre anomalie telle qu'un bec de lièvre ? Plus de rafistolage, la demande parentale répond à l'offre médicale : celle de garantir la fabrication de petits anges. L'offre et la demande s'alimentent mutuellement dans une logique consumériste. La médecine prédictive doit offrir entière satisfaction et gare aux diagnostics erronés. Les médecins sont alors traînés devant les tribunaux pour payer des dommages comme on l'a vu avec l'arrêt Perruche. En indemnisant un handicapé de naissance, la Cour de Cassation qualifie cette vie de « préjudice qui mérite réparation ». Ce thème est d'une flagrante actualité et J.F. Mattéi défend que la naissance non conforme, handicapé, n'est pas imputable à la médecine car elle ne peut pas tout détecter. A travers cette décision de justice, la société se prononce sur l'homme sans qualité : selon la Cour, il n'est pas dans son intérêt de vivre ...

En fait, la grille de compréhension nécessite d'expliquer les trois protagonistes : parents, médecin, la compagnie d'assurance du médecin. L'enfant n'étant pas encore né. Pour les parents, il est nécessaire d'utiliser le maximum de tests génétiques pour maximiser le quotient génétique de leur enfant. La compagnie d'assurance, elle, enjoint le médecin de minimiser le risque d'indemniser un patient si une naissance handicapé survient. Enfin, le médecin, jusqu'alors tenu à une obligation de moyen, a une obligation de résultat : l'enfant doit naître dans les normes, ou alors le praticien devra payer des dommages et intérêts ou une surprime. Dans cette alternative, le médecin conseillera l'avortement, en cas de doute.

GB explique qu'on mélange souvent le débat Perruche et le débat sur l'avortement. Il ne s'agit pas de remettre en cause le droit à l'avortement. GB explique qu'il défend le droit à l'avortement. Mais ce qui est en jeu est un tout autre problème. Ce n'est pas de savoir si l'on peut ou non avorter, mais d'utiliser systématiquement l'avortement pour sélectionner les naissances non conformes.

Finalement, l'arrêt Perruche achève de concrétiser la vision de Francis Crick, le codécouvreur de la structure de l'ADN (Nobel de médecine en 1962) qui écrit « Aucun enfant nouveau-né ne devrait être reconnu humain avant d'avoir passéun certain nombre de tests portant sur sa dotation génétique. S'il ne réussit pas ces tests, il perd son droit à la vie » (La Recherche mai 1984 ou Pacific News Service 1978).

Voilà l'influence de la Science sur l'éthique. Le succès de la biologie moléculaire a contribué à matérialiser l'homme, à le réduire à son génome, à son programme, c'est à dire à le déshumaniser !

Une vision prospective fait entrevoir l'horizon de la médecine prédictive. Celle-ci s'orienteà grands pas vers une sélection des embryons humains. Afin de détruire les embryons impurs, ne cherchera-t-on pas à augmenter les embryons purs. Par tâtonnement, on arrivera à un embryon, ayant un quotient génétique excellent. Ne sera-t-on pas tentés de le proposer comme modèle ?

Oui, le clonage reproductif pourrait s'avérer l'aboutissement de cette médecine que l'on qualifie pudiquement de prédictive ou préventive.

On a reproché à GB (le doyen de la faculté où il a soutenu sa thèse) d'être « hostile au progrès ». Puis, peu à peu, le critique s'est rendu compte (Perruche, clonage, brevets sur les gènes, ...), que cette matérialisation du vivant, s'inscrivait dans la logique de notre société (à OGM dangers, nous dirions plutôt que c'est une spiritualisation car c'est bien l'esprit qui, étant glorifié, et le corps, seulement matériel, est inférieur. Que donc la manipulation de ce qui est du corps est de moindre importance car la culture réinduirait de la différence ... On pourra voir notamment le compte-rendu de la conférence faite par Isabelle Rieusset-Lemarié sur notre site qui défend cette thèse.).

Avec Hans Jonas, GB pense que « la prophétie du malheur est faite pour éviter qu'elle ne se réalise » . Mais ni le droit ni l'éthique ne semble capable de contenir ce biopouvoir qu'analysait Foucault et qui se précise aujourd'hui à travers le quotient génétique. Alimenté par d'immenses intérêts économiques, ce biopouvoir ne rencontre que de faibles résistances. La loi elle-même se révèle un obstacle bien fragile. Ce qui était interdit en 1994 se trouve aujourd'hui admis. Par exemple la fabrication d'embryons humains à des fins expérimentales. Le recours aux tests génétiques, les brevets sur les gènes, le clonage thérapeutique semblent définitivement acquis !

Comment en est-on arrivés là ?

Pour conclure, GB souligne que c'est le rôle de l'éthique de préparer le droit à travers une réflexion sur les valeurs morales et sociales. A l'inverse, la fonction des barrières éthiques n'est pas d'empêcher que les dérives ne surviennent, comme on pourrait le croire, mais seulement de les différer dans le temps pour accoutumer la société à les accepter. Le progrès de la technique est trop abrupte. Il choque et il fait peur. L'éthique consiste alors seulement à ralentir ces débordements pour que l'état de réceptivité des citoyens fût capable d'accepter docilement ce qui, autrefois, était dénoncé comme contraire à l'éthique.

L'éthique des interdits transgressés joue le rôle de solvant, de diluant, d'édulcorant destiné à susciter l'adhésion de la masse. Le temps est un levier d'acceptation. Peu à peu, l'opinion s'habitue à accepter ce qu'avant elle rejetait et, lentement, les hostilités s'amollissent. Le temps délite la fermeté des repères. Pour reprendre la métaphore de Nadine Fresco, « l'éthique est un jardin d'acclimatation ». Le but est d'acclimater l'opinion publique. L'éthique n'est pas inspirée par un souci de prudence. L'éthique naît de l'impatience qui précipite dans l'urgence l'application des techniques. Si on a une possibilité expérimental, tout de suite il faut l'essayer. En fait, l'éthique se place dans des choix insolubles qu'elle a elle-même sécrété. Ces choix sont fécondés par la dévorante impatience de vivre dans l'instant l'innovation technique. Ensuite, l'impatience engendre l'éthique, c'est à dire la caution de l'imprudence.

GB accepte que son exposé dérange, mais il est prêt à discuter, pas à disputer.