Génétique humaine : rêve ou cauchemar ?

Quelques réponses à des questions, posées lors de la conférence du 13 décembre 2001 :

Q : La vision mécaniste de la reproduction ne serait-elle pas liée à la révolution industrielle qui s'implante en même temps que l'implantation des notions d'hérédité ?

AP explique que la filiation a toujours été sociale et non biologique. Ce n'est qu'en 1850 que l'on a vu qu'il fallait que le spermatozoïde pénètre l'ovule pour la fécondation. Auparavant, le fils était le fils reconnu et les enfants naturels n'étaient pas reconnus au même titre. Plutôt que la révolution industrielle, c'est la révolution de 1789 qui importe. On a eu un courant naturaliste qui a voulu fonder l'ordre dans la société non pas sur la théologie, les classes, mais sur la nature. On a fondé l'égalité des hommes sur l'égalité naturelle, physique (au sens étymologique de la phusè = nature en grec).

Q : Pourquoi personne n'ose critiquer le téléthon alors que ses réussites sont si minimes et son utilisation de la sensiblerie si ostentatoire ?

AP : Ce n'est pas vrai. Il existe des gens qui osent critiquer ce téléthon. Mais il est vrai qu'ils ont moins d'impact que le train du génome financé par Aventis !

GB : Qui oserait critiquer le fait de donner de l'argent pour sauver des enfants ? On ne peut donc pas critiquer cela. par contre, on peut critiquer la scénarisation de cette collecte d'argent. par exemple, quand on voit, une année, des enfants handicapés dans des fauteuils roulants appuyer la demande de financement, et que deux ans plus tard, on voit des enfants debout remercier le public pour ses dons, on manipule l'opinion. Car on ne sait pas soigner la myopathie. Les enfants debout en bonne santé ne sont pas d'enfants en bonne santé. Ils sont des rescapés du tri génétique, c'est à dire des enfants à risque, que l'on a sélectionné génétiquement car on a éliminé les enfants handicapés. Donc ce que l'on présente comme des remèdes ou des thérapies n'est en réalité qu'un moyen détourné de légitimer la sélection embryonnaire des enfants handicapés.

HLM : Il est vrai que peu de personnes acceptent de critiquer la thérapie génique. Mais qu'est-ce qui est l'enjeu de la thérapie génique ? C'est de fabriquer un virus (1) qui contournera le système immunitaire (2) pour apporter un gène précis (3) dans une cellule ayant une signature génétique précise (4). Or, quel est l'enjeu de l'armement bactériologique ciblant des types (génétiques) de population ? C'est de fabriquer un virus (1) qui contournera le système immunitaire (2) pour apporter un gène précis (3) dans une cellule ayant une signature génétique précise (4). Bien sûr le gène utilisé en armement bactériologique (ou viral) sera létal ou invalidant, ce qui n'est pas le cas de la thérapie génique, mais la technique est bien la même !

HLM ne soutient pas que le téléthon travaille à faire de tels armements, que l'on ne sait pas encore faire, mais que le téléthon crée des techniques qui pourront être utilisées pour faire un tel armement. Quelle que soit la bonne volonté des chercheurs. Il sera alors facile d'invoquer au plus une responsabilité sans culpabilité !

Le fait que les techniques soient les mêmes est attesté dans plusieurs publications scientifiques, même si c'est nié par ceux qui veulent conserver le pouvoir que leur confère le téléthon et la recherche génétique.

Cela fait poser la question de la place de la recherche ... publique !

Q : Les deux intervenants ont très bien souligné le fait que le gène n'est pas l'objet mécaniste que voudrait la vulgate de biologie moléculaire. Personnellement, je transmets l'hémophilie. Un de mes fils, qui a probablement ce gène est parfois hémophile, parfois pas du tout selon des conditions extérieures incontrôlables. Il existe donc des maladies purement génétiques (je ne parle pas des maladies comme le cancer dont l'origine génétique n'est vraiment pas démontrée et sujette à caution) dont l'expression est assez fluctuante. De même des biologistes des populations réfléchissent au rôle d'un gène comme celui du diabète. Celui-ci aurait servi aux femmes, dans les périodes de famine aurait servi à stocker de la graisse et à survivre. Dans une période où l'alimentation est très riche, ce même gène est nuisible, mais ce n'est pas plus le gène que l'environnement !

Tout cela pour répondre à ceux qui voudraient nous faire croire par les médias, que la génétique serait une science exacte, fondamentale, alors que ce sont des techniciens qui ne sont pas maîtres de la connaissance de l'être humain. Il est toujours plus facile d'étudier un petit aspect mécanique plutôt que l'aspect spirituel, psychique, ... Mais la vraie science demanderait bien plus que de travailler avec des pipettes, des enzymes, ... Il faut donc dénoncer cette soi-disant scientificité.

Q : Il est très général que les concepts scientifiques soient des constructions sociales et historiques. Par exemple, la notion de principe d'incertitude d'Heisenberg est apparue face à une contradiction qui est apparue en physique.

AP : Oui, mais ce sont des notions qui sont présentées comme des constructions et comme des explications, alors que l'hérédité est présentée comme naturelle.

Q (suite) : alors on peut prendre la notion d'énergie qui est aussi sociale apparue à l'époque de la révolution industrielle.

AP : Même si la définition de l'énergie est marquée par son aspect social, elle est bien définie, alors que la définition de l'hérédité, les gènes, ou les caractères héréditaires ne le sont pas.

Q : J'ai une formation de scientifique. Pour être brève, je crois qu'on ne peut pas mettre la Science aux orties et je crois qu'il y a des progrès qui sont dus à la Science. Qu'il y ait des dérives technique et financières, bien sûr, mais j'avoue mon malaise. La Science oui, mais il faut éviter les dérives, être capable de la maîtriser et de la contrôler. La science n'est ni pure ni impure, elle est ce qu'en font les hommes. Le discours que j'ai entendu semble dire "pas de science". Et ça, je le refuse. Je refuse aussi les dérives comme les brevets sur le vivant motivés par la recherche d'un profit.

Quand j'entends M. Bénichou dire que la solution "mauvaise" serait plus économique, alors, si l'on doit trier les bons enfants et jeter les autres, ça veut dire qu'on ne fabriquerait [sic !!!!!] les enfants qu'en éprouvette si l'on va jusqu'au bout de ce que vous dîtes. C'est de la science fiction, mais ce n'est pas jouable, mais il y a effectivement aussi des dérives.

Il faut une maîtrise des citoyens.

GB : dans les années 70, le message était « on veut un maximum de sexualité avec un minimum de procréation et d'enfantement ». Aujourd'hui, c'est exactement l'inverse ; un minimum de sexualité avec un maximum de qualité de l'engendrement. C'est ce qui est déconcertant : on a retourné la logique. Je crois effectivement qu'on va en arriver à procréer sans faire l'amour. Tout simplement parce que quand vous vous accouplez avec quelqu'un dans un lit, sous les draps, vous ne connaissez pas son génome !

Remarque humoristique de la salle : Il ne vaut mieux pas :)

GB: effectivement, mais comme on possède de plus en plus de tests génétiques, les laboratoires vont dire, comme Myriad genetic actuellement, « nous possédons un test de dépistage du gène de prédisposition, qui coûte 15 000 francs. A vous de voir, vous êtes libres, nous n'imposons rien ». les personnes qui auront les moyens prendront cette "chance" ! Maintenant, un jeune marié qui se demande si sa fiancé, dont il aura un fils ou une fille, ne risque-t-il pas de prendre des cheveux pour tester la qualité génétique de sa femme, simplement parce qu'il sera soucieux de l'avenir génétique de ses enfants ? Cette logique va progressivement s'instaurer simplement à cause de l'intérêt privé. Chacun, dans sa petite sphère, souhaite avoir un enfant non malade. Or, la médecine va proposer, via les industriels et la société de consommation, une spirale publicitaire vers les tests et les gens auront de plus en plus recours aux éprouvette simplement pour éprouver la qualité de l'enfant ex-utéro. Il ne sera alors même pas besoin de le faire naître. Vous savez que l'avortement engendre des traumas considérables. Mais c'est tellement dur 'avorter qu'elles vont toutes se dire "pourquoi ne pas avoir recours aux éprouvettes puisqu'il sera facile, sans souffrance, sans larme, d'évacuer les naissances non conformes, et faire naître un enfant indemne".

C'est donc la sphère strictement privée qui va amener une généralisation des pratiques de fécondations artificielles car elles sont plus intéressantes.

HLM : Il y a déjà eu des I.V.G. (et non ITG !) pour cause de non conformité du sexe !

De plus une personne me faisait remarquer il y a quelques temps qu'autrefois on disait « avoir » un enfant. Aujourd'hui, on dit qu'on « fait » un enfant. Et vous, vous venez d'employer l'expression de « fabriquer » un enfant !

D'autre part, vous avez dit qu'il ne fallait pas rejeter la Science. Mais il n'est pas question de cela. En fait, il faudrait commencer par définir les termes. Mais vous avez dit qu'il fallait éviter les dérives et que les citoyens la contrôlent. Cela pose deux questions :

GB : Jean-Claude Guillebaud, dans son dernier livre (le principe d'humanité), explique que nous vivons trois révolutions : numériques (internet), génétique et la révolution économique (globalisation). Or des experts analysent ces trois révolutions d'une manière cloisonnée alors que Guilebaud montre que ces trois révolutions se nourrissent : pour décrypter l'ADN, il faut des ordinateurs, pour les ordinateurs, il faut des capitaux, et une révolution économique. Pour que la révolution économique se développe, il faut que les laboratoires alimentent la spéculation boursière. La boucle est donc bouclée.

Sur le diagnostique du sexe. En Inde ou en Chine (soit environ la moitié de la population du globe), on pratique fréquemment l'euthanasie des jeunes filles car elles ne peuvent pas accéder à un salaire aussi élevé et il faut la doter. Donc on pratique l'euthanasie. En Indonésie, si on a un salaire élevé, on a le droit d'avoir plus d'enfants ! La société Microsort a inventé un test de dépistage du chromosome Y. Ils veulent vendre le test 30 000 francs. Mais c'est un investissement dans ces pays car ils ont la quasi certitude d'avoir un garçon. Du coup, en 25 ans, on pourrait avoir la population qui passe de 50 % de garçon à 70% de garçons. Et c'est dû à la mondialisation de l'économie : grâce à la publicité, vous pouvez marketter un produit en le diffusant par internet, la télévision. Mais comment les refréner ? Les politiques, si ils les refusent au début, ne seront pas réélus. Et les prix diminueront : il y aura ce qu'on appelle une démocratisation des tests qui aidera à la sélection ...

Q : Comment l'université a-t-elle pu avoir connaissance du cancer du sein de l'étudiante que GB a donné en exemple ?

GB : Lors de l'entretien, on lui a demandé pourquoi elle avait interrompu ses études deux ans avant sa demande de bourse. Elle a répondu que c'est parce qu'elle était traitée en chimiothérapie. On lui a donc répondu qu'il y avait un risque de rechute car elle avait eu cette maladie. Il n'y avait donc pas encore de test, mais les tests commencent à se développer dans les entreprises.

HLM : Un autre exemple est le suivant. Des parents américains avaient eu un enfant myopathe. La femme était enceinte et a consulté son médecin prescrit par la compagnie d'assurance. Le médecin a fortement conseillé un test. Les parents ont souhaitéréfléchir. Lors du rendez-vous suivant, ils ont dit qu'ils aimaient leur enfant, même si il avait la myopathie, et qu'ils souhaitaient garder ce second enfant. Le médecin a transmis à la compagnie d'assurance qui, elle, a exigé que le test soit fait sous peine de voir la couverture supprimée pour toute la famille. Le couple connaissant des journalistes et des avocats, a pu avoir gain de cause, mais pour un couple banal, le combat était sans espoir. C'est donc ainsi que l'on banalisera les tests de dépistage et d'élimination sans laisser la liberté aux parents.

Q : Je critique depuis longtemps la technoscience. Mais il y a façon et façon de critiquer la technoscience. Si l'ensemble des conditions de vie joue pour le développement de maladies, et les pollutions industrielles augmentent le taux de cancers, il ne faut pas en déduire des solutions trop individuelles (jus de légume pour soigner le cancer, ...). Il faut réfléchirà une solution plus sociale et non seulement dans l'alimentation.

Q : Pouvez-vous vous exprimer sur la brevetabilité du vivant ?

GB : Dans le droit des brevets, invention et découverte diffèrent totalement. La découverte consiste à révéler quelque chose qui préexiste à l'état naturel. L'invention est une activité créatrice, inventive, avec de la nouveauté et des applications industrielles. Or quand vous avez un brevet sur un gène, les personnes qui voudraient faire des recherches sur ce gène en seront découragées. Donc cela diminue l'envie de partager les connaissances et les moyens. Par exemple, Myriad Genetics, qui possède un brevet sur un gène de prédisposition du cancer du sein, a une exclusivité sur le gène du cancer du sein. Si cette société fait des recherches sur ce gène et que son mode de recherche s'avère une impasse, elle aura empêché d'autres sociétés de faire des recherches et ses résultats seront mauvais. Ce sera une impasse. Contrairement à ce qu'on voudrait nous faire croire, le brevet n'est pas une carotte, mais il est un frein à la recherche car il la cloisonne [cf. notre argumentation sur ce sujet]. De plus, la technique de clonage [isolement] du gène est connue de tout le monde. Il n'y a donc pas de nouveauté !

HLM : Si les brevets sur les machines ont augmenté le dynamisme de la recherche, on a pu prouver que les brevets dans les domaines à innovation séquentielle (donc quand les innovations sont très interdépendantes comme c'est le cas dans le monde des logiciels et dans le vivant) ont un effet de bloquer le système (cf. notre argumentation sur ce sujet). Un brevet sur une innovation permet de bloquer la recherche.

Un exemple montre bien le mensonge de l'Etat et de la Commission européenne. Cet exemple, tiré d'un rapport du Conseil d'Etat sur la possibilité de transposer la directive 98/44 CE (Cf. notre argumentation sur ce sujet), est le suivant. Mon sang (d'après la directive 98/44) n'est pas brevetable en l'état (c'est ce qui rassure les bien-pensants). Cependant, si mon sang résulte de transformation, alors il peut l'être, même si il est identique à ce qui préexiste à l'état naturel. Concrètement, si mon sang n'est pas brevetable, il suffit qu'il soit prélevé par une simple prise de sang, pour qu'il le devienne.

Q : Un brevet porte sur un procédé et pas sur un produit, donc il n'y a pas de problème.

De plus, le brevet n'empêche pas de travailler sur un gène. Donc il ne va pas limiter la recherche.

De plus, un brevet est limité dans le temps. Après il tombe dans le domaine public. Ce n'est donc pas un problème.

Enfin, M. Bénichou semble dire que tout ce qu'il a décrit est déjà presque là, alors que M. Pichot semble dire que c'est du bricolage. Est-ce parce que la science fonctionne par essais-erreurs ?

AP : Effectivement, des choses marchent moins bien qu'on ne le prétend. Mais des choses peuvent fonctionner sans avoir un support théorique très fort. L'eugénisme a fonctionné à une échelle considérable avec des bases théoriques minimales sinon fausses. La moitié de la médecine est du bricolage empirique.

Quand je dis que c'est scientifiquement mal fondé, cela ne veut pas dire que c'est sans effet social. Le bricolage peut produire des bavures.

Par contre, je ne crois pas trop au coté industriel de la chose.

Pour les brevets, cela ne me pose pas trop de problème. En réalité, le brevet est une convention. Si les gens le respectent, il vaut, mais si 10 000 personnes le refusent, alors il ne vaut rien. On l'a vu pour les médicaments sur le SIDA.

HLM : Pour une personne non militante, faire appel à la désobéissance civile, c'est fort ! :)

Sinon, un brevet n'est pas seulement sur un procédé. Il existe aussi des brevets dits de produits et c'est sur ce modèle que les brevets sur le vivant ont été élaborés. Ces brevets de produits ont été mis en place à l'instigation des société pharmaceutiques pour “protéger” non seulement les procédés, mais aussi les molécules. Cf. détails dans notre argumentaire sur ce sujet.

De plus, si, effectivement, le brevet n'empêche pas, en théorie, de travailler sur un gène, le produit de la recherche ne pourra pas être commercialisé à cause du brevet. Donc dans les faits, les chercheurs s'autocensurent et le brevet limite bien la recherche ! Cf. détails dans notre argumentaire sur ce sujet, notamment, les explications de Myriad Genetics.

Sur la durée du brevet, elle n'empêche pas le principe de l'appropriabilité du vivant.

Q : La question du brevet me semble posée de façon étrange par rapport au début. Il semble dit que le brevet limite la recherche alors que l'on était plutôt dans une remise en cause des méthodes scientifiques elle-même. Cela devient une défense de la génétique. Si le vivant entre dans une perspective industrielle, le vivant sera industrialisé.

AP : autrement dit : brevetez et cela bloquera la recherche ?

HLM : Il existe effectivement deux motivations pour lutter contre les brevets sur le vivant. La première est de défendre le dynamisme de la recherche, la seconde de dire qu'on voit bien que derrière les brevets il y a le projet de Descartes qui se clôt : se rendre comme maître (c'est la transgénèse) et possesseur (ce sont les brevets) de la Nature. C'est pourquoi je partage l'avis diffus de ce soir qu'un prochain débat devra porter sur la place de la Science.

Je tiens à remercier nos deux conférencier ainsi que la salle dont les questions, comme d'habitude ont été riches et motivantes et ont suscité des réponses enrichissantes.

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